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              7歲艾滋病毒攜帶者小瑞:父親病亡母親失蹤,“做夢都想進校園”

              來源:澎湃新聞2023-09-08 12:20:09

              談到“識字”,原本一直害羞地笑著,卻不回答記者問題的小瑞,馬上瞪大眼睛,透著興奮:“這個字我認識?!?/p>


              (相關資料圖)

              想到校園里去上學嗎?“想?!毙∪瘘c著頭,滿臉期望,眼神里卻有著“這可能嗎”的疑問。

              七歲半的小瑞,是江西省上饒市某村的“事實孤兒”,也是一名艾滋病毒攜帶者。去年9月,他正式入讀鎮中心小學。但和其他孩子不同,他只能在家上網課。

              其他學生的家長,不愿小瑞到學校讀書。

              村里沒有孩子肯跟小瑞玩。多數家長雖知道艾滋病毒的傳染途徑,但擔心孩子們喜歡打鬧,常有磕碰出血,不愿讓孩子有一絲風險。

              相比同齡孩子,小瑞的身體、智識發育較遲緩。公益機構的志愿者更擔心,隨著年齡增長,不正常的家庭,教育、社交環境缺失,會嚴重影響小瑞的成長。

              澎湃新聞獲悉,對小瑞的情況,當地很重視,多個部門正研究“最優方案”。

              “懂事得讓人心疼”

              9月5日下午4點,寧靜的村莊里,小瑞正在院里玩耍,他不停地給小汽車玩具上發條然后放開,再撿回來,樂此不疲。

              小瑞獨自在院子里玩小汽車。

              七歲半的小瑞皮膚黝黑,體重只有三四十斤,黑亮的大眼睛,透著一股機靈勁兒。

              小瑞屬于事實孤兒,也是一名艾滋病毒攜帶者,病毒來源屬于母嬰傳播。父親在小瑞一兩歲時,發病死亡。不久,母親離家出走,下落不明,家里人推測可能也已病發。比小瑞大一歲的哥哥,不是艾滋病毒攜帶者,被親屬收養。剩下小瑞和奶奶相依為命。今年端午節, 85歲的奶奶也“走了”。

              小瑞家五六十平方米的平房,是區住建局2018年援建的,挨著大伯家的樓房。后來,小瑞的母親被警方認定為失蹤,小瑞和哥哥開始享受孤兒政策,每人每月領取1300多元,當地為照顧小瑞的大伯有提供每月300元的伙食補貼。2022年10月,主要幫扶“事實孤兒”的上饒市善德公益發展中心,在走訪中發現了小瑞,此后就一直關愛他。2022年11月,該中心聯合其他公益組織,通過企業捐款,改造了小瑞和奶奶的臥室:刷墻,送床墊、課桌等。

              小瑞的臥室。

              善德公益擁有多名社會工作師、心理咨詢師和家庭教育師等。

              志愿者鐘艷瑛記得,剛接觸小瑞時,他總是躲進臥室,問啥都不說話。小瑞的奶奶還在時年紀太大,腿腳不利索,拉撒都在臥室里,臥室里氣味很重。家里放的冬瓜,已經長毛,也不舍得扔掉。她給小瑞帶去飯店做的菜,小瑞吃一兩口,就說“不好吃”,他更習慣吃小面包等零食。

              當地相關部門有時會慰問小瑞,志愿者也常去,帶些牛奶、零食、玩具等。

              因為只有一個臥室,奶奶去世后,此前和奶奶一起睡的小瑞,總是做噩夢。二伯陪著他睡了一個星期,晚上給他講故事,才讓他漸漸習慣。大伯讓小瑞跟自己睡,小瑞卻不愿意?!八f自己有病,不讓我跟他睡?!贝蟛f。

              奶奶去世后,每次吃飯,小瑞總是拿著碗筷,到大伯家盛完飯菜,就端回自己屋吃。沒有菜了,過去扒拉一點,就又跑回去了。

              “這孩子懂事得讓人心疼?!敝驹刚哏娖G瑛感嘆。

              沒有同齡朋友

              在村里,沒有孩子和小瑞玩耍,看到他會躲開,家長會交代孩子不要和小瑞玩。后來,看到別的孩子,小瑞會自覺避開。

              村民王阿姨說,大家知道艾滋病毒的感染途徑,“也知道說說話啥的并不會被感染”,不過,孩子們喜歡打鬧、容易磕碰出血,沒有家長敢冒這個風險。

              從志愿者介入到現在,小瑞長高了許多,性格也變化了很多。

              善德公益負責人梁榮坤回憶,第一次探望后分別時,他清楚記得小瑞眼里閃著淚花,還跟出院子。中心不少志愿者,都是專業的社會工作師,會和小瑞打成一片。每次分別,小瑞臉就會耷拉下來。

              9月6日,志愿者來到小瑞家里,教小瑞玩送給他的小汽車玩具,撓他癢癢,讓他咯咯笑個不停。志愿者給他組裝好畫板,教他一起畫小汽車,等他畫完一部分,就一起給他鼓掌。奔跑、逗嘴、嬉笑……小瑞這時才像一個小孩子。

              小瑞每天要吃兩次藥,早晚各一次,每次吃三種藥。藥是從市里的醫院免費領取的。不過,到9月6日,小瑞已經三四天沒有吃藥了。

              每次讓小瑞吃藥,大伯和二伯不得不“恐嚇”、“揍他”,甚至摁著他硬灌?!白嵋彩禽p輕的,他不怕。灌進去,他就吐出來了?!毙∪鸲f。

              小瑞的衣服肩頭粘著吐出來的藥?!八幫璞容^大,孩子嗓子眼窄。而且藥沾上水糖衣就化了,很苦,所以他不愿意吃?!敝驹刚哏娖G瑛說。

              每天讓小瑞吃藥,成了一個難題。

              小瑞喜歡大伯,因為大伯不怎么管他。他不喜歡二伯,因為二伯為了讓他吃藥,有時會“揍”他。二伯對小瑞說:“你今晚不吃藥,要挨揍的喲?!毙∪饘Χ耙膊豢蜌狻?,他瞪著眼對看他畫畫的二伯說:“你看啥看?!?/p>

              9月6日,聽到志愿者說“小瑞我們要走了,下次再來找你玩啊”,原本還開心說笑的小瑞,立馬沉默不語,眉毛皺成了“八”字狀。

              “做夢都想進校園”

              小瑞沒有讀幼兒園。去年9月,看到同齡孩子都入學了,小瑞就背著書包,早上飯也不吃,跑到家附近的學校等著開門,但那是一所初中,門衛不讓他進。小瑞就在外面等到放學,再回來。這種情況持續了十多天,大伯也攔不住。

              “他做夢都想上學?!毙∪鸬拇蟛f。

              兩個月前,去醫院檢查時,小瑞跟醫生說,自己血液里有病?!八屷t生給他治好,這樣就可以去上學了?!毙∪鸫蟛畬ε炫刃侣務f。

              2022年9月,小瑞所在鄉鎮的中心小學在摸排時,發現了本該入學的小瑞。隨后,學校給小瑞辦理了入學。不過,小瑞只能接受線上教學。學校針對小瑞的活動、感知、認識、語言表達能力等,制定了相應教學計劃。

              學校給小瑞送去上網課用的手機,每周會推送三節語文課、兩節數學課等,是名師錄播課。學校還專門建立微信群進行線上教學。小瑞認的字,就是通過網課學的。

              9月6日,中心小學相關負責人說,小瑞非常聰明。他坦承,小瑞有到學校接受教育的權利,不過,其他學生的家長不會同意,“家長們都擔心,孩子們正是喜歡打鬧的年紀,學校也擔不起這個責任?!?/p>

              談到“識字”,原本一直害羞地笑著,卻不開口回答記者問題的小瑞,馬上瞪大眼睛,透著興奮,“這個字我認識?!?/p>

              想到學校上學嗎?“想?!毙∪瘘c著頭,滿臉期望,眼神里卻有著“這可能嗎?”的疑惑。

              聽到吃藥才有學校接收,小瑞也答應“會好好吃藥”。

              志愿者陪小瑞畫畫。

              志愿者、中級社會工作師肖為清說,從門牙的縫隙看,小瑞的發育明顯比同齡孩子遲緩。小瑞從四歲才開始講話。從畫畫看,同齡孩子畫直線沒有問題,小瑞就比較吃力。小瑞缺乏正常的家庭、社交、教育環境。而小瑞的大伯和二伯,在照顧和教育小瑞方面,缺乏技巧和能力。肖為清分析,隨著年紀增長,尤其是10歲以后,小瑞面臨的不利影響會更加明顯。小瑞的問題,需要盡快解決。

              9月7日,小瑞所在村負責人對澎湃新聞說,鎮里已對接國內專門接收艾滋病毒攜帶者的學校,但因涉及費用問題,還在溝通。

              澎湃新聞從小瑞所在區民政局獲悉,小瑞的情況已經匯報到市里,市里很重視,區里多個部門正在行動,研究解決此事。目前,小瑞的監護人是其大伯,也愿意將小瑞送到市兒童福利中心,兒童福利中心是有教師的。因為情況特殊,能否到學校就讀,教育部門還在研究和協調?!白罱K會選擇一個最優的、保障力度最大的一個方案?!迸炫刃侣動浾?段彥超

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